Spina Müsküler Atrofi, kısa ve kamuoyunca kullanılan adıyla SMA, ''gevşek bebek sendromu'' olarak bilinen ölümcül bir kas hastalığıdır. SMA, canlı doğumlarda rastlanma oranı 10.000'de 1 olan, sürekli ilerleyen ve hastaların kas kaybının deva ettiği ağır ve tedavi masrafı çok yüksek bir hastalıktır.
Bu bağlamda;
1- Türkiye'de şu anda kaç tane SMA hastası bulunmaktadır. Bunların kaçı yurt içinde tedavi görmekte, kaçı yurt dışına gitmiştir?
2- Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'ndan onay alan SMA hastası sayısı kaçtır? Başvurusu reddedilen hasta sayısı nedir?
3- Sosyal Güvenlik Kurumu'nca; 1, 2 ve 3'üncü tip SMA hastalarının hangilerinin tedavi ve ilaç masrafları karşılanmakta, hangilerininki karşılanmamaktadır?
4- 2010 ile 2021 yılları arasında SMA nedeni ile hayatını kaybeden hasta sayısı kaçtır? Bunların yaş, cinsiyet ve il dağılımı nedir? Bu hastalar hangi tip SMA nedeni ile hayatlarını kaybetmişlerdir.
5- SMA hastalığını önlemenin en önemli çözümünün evlilik veya gebelik öncesi yapılacak olan taşıyıcılık taraması olduğu bilinmekteyken; bu test ve tarama masraflarının SGK tarafından karşılanması ile ilgili bir çalışma yürütülmekte midir? Böyle bir çalışma varsa ne zaman sonuçlanacaktır?